A.E.B.E. es la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España; somos una asociación de autoayuda, formada por pacientes de E.B., sus familias y amigos, fundada en 1.993. A.E.B.E. está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 119.883. 

Nuestro fin principal es dar apoyo y ayuda a enfermos de Epidermolisis Bullosa y sus familiares. Para conseguir los objetivos, la Asociación lleva a cabo una serie de actuaciones dirigidas a: 

- informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales,
- publicar materiales de información, por ejemplo, edición de folletos y revistas periódicas. 
- fomentar estudios e investigaciones difundiendo los avances,
- organizar y participar en campañas de sensibilización, 
- promover el intercambio de experiencias entre los afectados, mediante la organización de jornadas de convivencia. 

A.E.B.E., DEBRA España, pertenece a la Red Internacional de E.B. y es miembro fundador de DEBRA Europa. Además, forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y estamos representados en el Parlamento Europeo. 

También somos socios de la Federación Ecom, que nos permite difundir más ampliamente el conocimiento de la enfermedad y promover la integración social de los afectados de E.B.