Debra Hilton nació en Inglaterra en 1963, con una variedad grave de EB Distrófica. Falleció en 1980, dos años después de que su madre constituyera DEBRA Reino Unido. DEBRA es también la abreviatura de Asociación de Investigación de Epidermolisis Bullosa Distrófica (Distrophic Epidermolysis Bullosa Research Association).

En 1.992, A.E.B.E., DEBRA España, participó en la fundación la Red Europea de Asociaciones de E.B., DEBRA Europa, que hizo posible que las asociaciones de E.B. tengamos voz en el Parlamento Europeo.

El encuentro de DEBRA Europa celebrado en Marbella en 1.995, dio origen a las reuniones anuales de Debra Internacional, en las que tienen lugar las siguientes actividades:

- Reunión de Asociaciones: que nos permite trabajar juntos para conseguir el objetivo común de ayudar a afectados y a sus familiares.

- Jornadas de puesta al día del Comité Científico de Investigación; nos ayuda a conocer cualquier avance que se produzca en el tratamiento de E.B.

- Simposium Médico, donde se intercambian conocimientos clínicos sobre la enfermedad.

- Foro de enfermeras, para hacer una puesta al día y unificar pautas de actuación en la atención de enfermos de E.B.

- Foro de Directores de Asociaciones, con el objetivo de intercambiar proyectos y métodos de actuación así como fomentar las ayudas entre países.